11月18日，青海省妇幼保健院在观门街青海省新生儿疾病筛查中心向西宁市17名患儿15个贫困苯丙酮尿症家庭，救助价值6万元的医用苯丙酮尿症特殊食品。全国政协委员、青海省政协副秘书长、农工党青海省委员会主委张周平、专职副主委张莉、青海省妇幼保健院院长赵成茂、副院长李庆业、西宁市委统战部副部长巩智勇，市卫健委副主任樊新峰，农工党西宁市委会专职副主委李明辉参加救助活动。

此次活动得到农工党青海省委员会的大力支持，是继海南州4名患儿救助后的又一次针对苯丙酮尿症患儿的救助活动。

农工党青海省委员会主委张周平指出，中国农工民主党是在中国共产党领导下，以医药卫生、人口资源和生态环境为主要界别的中国特色社会主义参政党，充分发挥医药卫生领域人才优势，将会持续关注PKU患儿及家庭，在医疗、生活等方面为省内患有PKU的患儿不断建言献策，不断贡献民主党派的力量。持续鼓励苯丙酮尿症患儿家庭，一定要树立克服困难的信心，同疾病作顽强的斗争，要相信党和政府正在逐步解决大家的困难，避免因病返贫现象的发生。

赵成茂院长介绍说，目前，青海省妇幼保健院及所属新生儿疾病筛查中心开展50余种遗传代谢病筛查，其中苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下症、听力障碍三种疾病纳入基本公共卫生服务项目，实行免费筛查，其余多种遗传代谢收费筛查。苯丙酮尿症（简称PKU）是一种极少数可治疗的先天遗传代谢病，中国的发病率大约在万分之一左右。作为极少数可治疗的先天性遗传代谢病，新生儿疾病筛查是早期诊断苯丙酮尿症的关键，并通过终生进食人工合成的特殊食物（简称“特食”），患者的智力多数可不受损伤。但昂贵的特食和长期的治疗，往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

儿童是祖国的花朵，未来的希望，青海省妇幼保健院将一如既往关心、关爱苯丙酮尿症的家庭和孩子，我们将继续积极筹集资金，解决医疗、生活等长期难题，使PKU患儿健康成长，成为社会栋梁之才。同时呼吁将苯丙酮尿症等遗传代谢病纳入医疗保障范围，防止“因病致残、因病致贫、因病返贫”，给社会、家庭带来沉重负担。

守候苯丙酮尿症患儿的成长，青海省妇幼保健院一直在行动！