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【动态】关爱遗传代谢病患儿,彰显省妇保院的社会责任 ——省妇幼保健院赴海南州开展苯丙酮尿症患儿资助慰问活动
发布时间:2020.11.06    新闻来源:青海省妇幼保健院   浏览次数:

11月4日,中国农工党青海省委员会副主委、青海省妇幼保健院院长赵成茂、党委书记昂青才旦带队赴海南州贵德县开展关爱遗传代谢病患儿的精准扶贫工作,访视苯丙酮尿症儿童家庭慰问和资助。


活动得到中国农工党青海省委员会、海南州、贵德县统战部的大力支持。中国农工党青海省委专职副主委张莉,州委统战部常务副部长桑成业,县委常委、统战部长文昌太全程参加活动。

中国农工党青海省委、青海省妇幼保健院筹措6万元专项资金,购买特殊医学用途的苯丙酮尿症奶粉、低蛋白米、面等食物,用于资助西宁市、海南州筛选出的特别贫困的21户苯丙酮尿症儿童家庭,以减轻患儿家庭经济负担。此次海南州贵德县的资助慰问活动,为5户家庭送去了苯丙酮尿症患儿特殊食品。领导们详细询问了患儿身体状况、家庭生活情况和存在的困难,同时针对患儿家庭低保和大病医疗困难,及时与海南州桑部长及贵德县文部长沟通和安排后续帮扶工作,如列为建档立卡低保户、专项基金资助等长效和常态化方式,全覆盖苯丙酮尿症患儿家庭,为此类遗传病家庭脱离因病返贫桎梏带来福音。


赵成茂院长强调,苯丙酮尿症是一种终身疾病,如果不治疗将会造成智力低下、全身瘫痪等严重症状,给患者及家庭带来了沉重的经济和心理负担,但通过早期筛查、早期干预及治疗,患儿将同健康儿童一样健康成长。目前,青海省妇幼保健院及所属新生儿疾病筛查中心开展50余种遗传代谢病筛查,其中苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下症、听力障碍三种疾病纳入基本公共卫生服务项目实行免费筛查,其余多种遗传代谢收费筛查。今后省妇幼保健院在常态化筛查、诊疗工作之余,将持续关注先天性遗传代谢病患儿家庭,为省内患有先天性遗传代谢病的患者积极筹集资金,解决医疗、生活等长期难题,同时积极的呼吁、建言献策,将苯丙酮尿症等遗传代谢病纳入医疗保障范围,协调发动社会、个人力量,参与先天性遗传代谢病救助活动,为遗传代谢病患儿贡献微薄之力。

省妇保院党委书记昂青才旦在慰问中鼓励苯丙酮尿症患儿家庭,一定要树立克服困难的信心,同疾病作顽强的斗争,要相信党和政府正在逐步解决大家的困难,防止因病返贫现象的发生。

农工党青海省委会专职副主委张莉讲到,我们农工党青海省委员会将会充分发挥人才荟萃、智力密集、联系广泛的优势,深入开展调查研究,积极建言献策,为减少我省出生缺陷的发生,提高人口素质,贡献自身的力量。

农工党青海省委会办公室主任刘春勇、贵德县统战部办公室主任王国钧、省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心副主任医师徐发亮、农工党青海省委会办公室干部参加此次活动。

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